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RESUMEN DEL CAPITULO 11: Del dolor y la indignación al proceso de construcción de la participación política comunitaria: La experiencia de agentes comunitarios en una ONG/SIDA. (De Castro-Paiva)
Hablaremos de las ONG/SIDA, mas especificas la llamada ONG-Br, localizada en el municipio de Gran Sao Paulo, Brasil. En este país la epidemia últimamente a aumentado y sobre todo en mujeres. Este impacto se expande a otros factores estructurales que contribuyen en la exclusión social de estos grupos que no sienten protección y luchan por los derechos básicos, como la salud, educación, viviendas y trabajo.
Tras nuevas investigaciones y tratamientos con antiretrovirales (ARVs), su distribución gratuita y universal a través del Programa Nacional de enfermedades sexualmente transmisibles y SIDA, el SIDA se ha tornado una enfermedad crónica.
Las personas afectadas han reconstruido nuevos proyectos y aprendieron a vivir con VIH y también, se han organizado para combatir la epidemia a través de la organización comunitaria y de su participación política.
Las organizaciones no gubernamentales (ONG/SIDA) ayudaron a muchas personas a tramitar por esta enfermedad, es un lugar donde buscan apoyo afectivo y material, y en donde se construyen nuevos lazos.
EL MOVIMIENTO DEL SIDA, CIUDADANIA Y DERECHOS HUMANOS
Históricamente, en America Latina, los movimientos sociales se analizaron y valoraron desde un modelo de participación trazado en la objetividad y en la militancia despersonalizada. Es en la década del 90 cuando se comienzan a hacer movilizaciones por cuestiones asociadas al genero y raza; la autonomía, emancipación y respeto hacia los otros se convirtieron en principios éticos y políticos sobresalientes. Y los derechos sociales pasaron a incluir la emancipación frente a la opresión de sexo, genero, raza, religión o generación.
Marcilio describió la trayectoria de la incorporación de nuevos derechos, nombrándolo “generación de derechos”.
La primera se refiere a la lucha por “derechos de la libertad; civiles y políticos; individuales” que surgieron como respuesta al absolutismo europeo.
La segunda generación es por los “derechos de igualdad”, en la revolución industrial, a estos derechos hoy en día lo llamamos “derechos económicos, sociales y culturales”.
La tercera generación trata de derechos relacionados al desarrollo, al medio ambiente, a la paz y al derecho de las/os consumidores.
La ultima es la de los “derechos a la democracia”
Las ONG/SIDA rescatan aspectos reivindicatorios más universales, buscan el respeto y la legitimidad de expresión de la diversidad y afirmación de los modos de vida, mientras luchan por los derechos sociales y civiles se construyen derechos individuales.
Para la gente que sufre de VIH/SIDA y para las entidades, la experiencia subjetiva y personal compartida es un factor importante y principal.
MÉTODO
Está basado en la hermenéutica de profundidad de Thompson, quien pretende el análisis de fenómenos culturales, contextualizados socio-históricamente; decía que la interpretación se puede hacer a partir del análisis socio-histórico y del análisis formal o discursivo.
Hay cuatro fases en este método, los cuales dan como resultado interpretaciones que partieron de la articulación entre datos socio-históricos y culturales con las vivencias subjetivas de los agentes comunitarios.
FASE 1: ANALISIS DE LA DOCUMENTACION DE LA ONG DEL CENTRO DE REFERENCIA Y TRATAMIENTO DEL SIDA DEL MUNICIPIO (CRTAIDS)
La búsqueda de información documental de las dos organizaciones tenia como objetivo contextualizar y caracterizarlas históricamente. (Página 328 si quieren leer especificado como se investigo, no es interesante para mí)
FASE 2: ENTREVISTA CON EL PRESIDENTE DE LA ONG.
Se realizó una entrevista semidirigida al presidente de la ONG, con la finalidad de obtener la experiencia vivida por uno de los principales fundadores de la entidad y el papel de la ONG en la lucha contra la epidemia.
FASE 3: CUESTIONARIO Y PERFIL DE LOS PARTICIPANTES DE LA ONG-Br
Se utilizaron datos de una investigación paralela denominada Análisis del Proceso de fortalecimiento de la ciudadanía y participación política para conseguir estudiar y comparar el proceso de participación comunitaria en ambos países. Consistió en dos partes, una hacer preguntas sobre datos personales y sociodemográficos y la segunda preguntas sobre la participación comunitaria.
En una de las tablas expuestas se ve que la proporción de mujeres en la ONG brasileña es mayor, así tmb la proporción de no-blancos; otro dato es que el numero de desempleados en la ONG-Br es tres veces mayor.
FASE 4: ENTREVISTA LIBRE Y SEMIDIRIGIDA.
Se entrevistaron a 8 comunitarios de la ONG-Br, 5 personas seropositivas y 3 seronegativas.
Las entrevistas se daban en dos partes, las libres y las semidirigidas. La primera pretendía entender el significado y como sobrellevaban las actividades y su vida cotidiana. La ultima pretendía averiguar como es la vivencia con el VIH/SIDA, sobre lo que piensan acerca del desempeño de la ONG/SIDA, su pensamiento acerca de los derechos humanos.
Las entrevistas realizadas se analizan desde un punto formal o discursivo, e interpretativo. En el primero se le da mas importancia al lenguaje del sentido común. En el interpretativo se destaca la manera en que percibían y sentían la participación en la ONG-Br.
Los resultados obtenidos se dividieron en tres dimensiones
RESPUESTA DEL MUNICIPIO ESTUDIADO HACIA LA EPIDEMIA DEL VIH/SIDA
El SIDA surgió como una de las enfermedades de mayor relevancia, tanto por su origen epidemiológico como por su impacto en la sociedad. El gobierno municipal desarrollo el Centro de Referencia y Adiestramiento en DST/SIDA(CRT) (pagina 336)
HISTORIA Y CARACTERISTICA DE LA ONG-Br
Se oficializo en 1999 en Brasil, realizando y organizando distintas actividades y reuniones se busca obtener mas subsidios para el plan de accion, ya que la mayor cantidad de personas afectadas son vulnerables socialmente y económicamente.
MOTIVACIONES Y BENEFICIOS DE LA PARTICIPACION EN LA ONG: LO QUE APRENDIMOS A TRAVES DE LAS ENTREVISTAS Y LA COMPARACION ENTRE LA ONG BRASILEÑA Y LA ONG CANADIENSE.
Una motivación común en las dos organizaciones fue el querer ayudar a otras personas. Se ayudan a personas que pasan por momentos difíciles, que pierden a familiares, maridos. Hay un momento de elaboración de experiencias de vida, se realizan conferencias donde se transmite cosas vividas como personas seropositivas a adolescentes en escuelas. Se habla acerca de la tolerancia, del entorno familiar, de la exclusión social de la discriminación. El proceso de politización se da a partir del momento en que la persona empieza a entender que si vivencia con el VIH sufre impacto socio-económico y político excluyente, en donde se empiezan a luchar y a armar campañas para defender sus derechos.
CONCLUSION: DEJAR DE SER UN PROBLEMA PARA SER PARTE DE LA SOLUCION.
Las personas se concientizan sobre las dos dimensiones del estigma-sentido y actuado en acciones discriminatorias.
Al tornarse agentes comunitarios eliminan de a poco los sentimientos de culpa y resignación para mostrarse mas confiados en si mismos y alegres.
Algunas personas se incorporan a la ONG-Br y al movimiento del SIDA de manera menos politizada; es en los procesos de apropiación y ocupación de espacio publico que el espacio de esta organización se constituye como una emancipación psicosocial
En este proceso de aceptación se convive con la exclusión, la auto-culpa, la lucha por el acceso al cuidado y el autocuidado.
Los portadores/as del VIH son parte de la solución y no del problema.
Politizar la subjetividad (como lo enfrentan, como surgió, como conviven con esto) significa reconocer, tolerar y negociar necesidades, sentirse en el derecho de tener derechos, nombrar deseos inéditos, la mirada del otro y de lo socio-cultural que estigmatiza a las personas que viven con VIH y con SIDA.